HEAL THE WORLD - 关爱特殊孩子
 孩子是世界的未来，我们都爱孩子。可是并非所有的孩子天生都能获得幸福。8月中旬开始组织的这次志愿者上门服务患有自闭症/智障的特殊孩子的活动，绝对不是一件容易的事情，且不谈孩子资料的搜集和整理、志愿者报名后的组织（张帆，Anne你们付出了大量的幕后工作），单说8月份是上海最热的季节，没有亲身体验，很难想象在这样闷热的天气中，志愿者们要出门去做一件无名无利的事情需要多大的决心。这已经不仅仅是爱心，而是信用的事情了。第一批活动结束后，我们得到了很多份真实感人的活动感想。实际上，活动仍在继续，内容太丰富我们反而不知如何总结，最终还是决定把第一批志愿者的原话贴在这里，让大家能够更好地了解自闭症儿童的世界。
活动发起人和主要组织者之一、上海捐献时间时间大使张帆坦言：面对这些患有自闭症、或者弱智的孩子，“我去了之后能够做些什么？” 相信这是很多志愿者的疑问。答案是：不用做什么，用平等友善的行为去对待他们就已经足够。在做这些活动之前，我们和家长沟通过，我们只做自己能做的事情，大家也不用太在意我们的行为是否可以让孩子们进步。我们的意义在于让孩子们得到正常的关怀和关注，让孩子们的家长心中有所慰藉。
志愿者人面桃花活动归来（第一篇）
8月26日下午，我和另一名志愿者--华琳，去了任小月（代名）的家里。
自从25日晚上和任小月的妈妈约定好上门的时间后，我就莫名的开始感到紧张，甚至是有些恐惧。虽然多次参加各种公益活动，但是和自闭症儿童一对一的近距离接触还是第一次，不知从何入手。那夜我彻夜未眠。
下午一点整，我们两人准时来到任小月家。一进门，迎接我们的是月月爸妈亲切的笑脸和小月月那双清澈明亮的大眼睛，先前的紧张、恐惧在那一时刻都离我而去了。那天小月月穿着橙色的T恤和绿色的中裤，瘦瘦的但是个子挺高，两个乌黑的大眼睛斜斜的看着你，就像邻家害羞的小姑娘。我真的无法把她和自闭症联系在一起，直到月月妈妈握着小月月那瘦弱的小手和我们打招呼时，我才意识到小月月是个自闭症儿童。
据了解，任小月今年8岁，但她的智力还只有2-3岁，属于中重度自闭症。现在在辅读学校读书，好像已经两年级了（嘻嘻，不好意思，本人记性不好，当时月月妈妈介绍时又不好意思把小月月的情况记在本子上）。喜欢颜色鲜艳的东西，特别是红色。和别的女孩子一样喜欢穿漂亮的衣服，喜欢照镜子。动手能力挺强，喜欢画画，特别是喜欢在彩纸上画画，最近一段时间对于声音挺敏感的。会很专注的玩一个玩具，但是有了其他没玩过的东西，就会不要手中的东西。喜欢去户外，但对危险的认知度不够。由于错过了学说话的阶段，所以现在小月月只会"啊啊啊"的尖叫和"妈妈妈妈"的喃喃自语。月月妈妈说已经对小月月开口说话已经不抱什么希望了，现在只希望小月月能逐步的和人沟通，能明白别人的话意。据月月妈妈说，今年来小月月的情况已经好了很多。和以前相比，现在的月月已经能明白部分话语的含义，当她不讨厌的人对她说话时，眼睛已经会看着你，虽然只是一眼，但已经很不容易了。并且在说话的过程中，她还会时不时地偷偷的看你。
在短短的两个小时里，我观察到小月月是个很活泼的孩子，当我们和她较为熟悉后，她会朝你笑、乐意你和她一起玩；但是还是挺排斥别人碰她，偶尔一下可以，但是长时间或过于频繁的碰她，她会走开。当我们和她妈妈说话，没以她为中心时，她就动来动去，从阳台的床上通过窗户爬进房间。
任小月的父母希望通过我们，让小月月和更多的人接触，能更好的和人沟通。不再生活在自己的小圈子里。
志愿者人面桃花，我们和月月的第一次外出（第二篇）
上个星期六（9月16日），我和月月一起去看了上海美术馆的"2006上海双年展"。
星期五晚上，我和月月的父母约好如果天不下雨，就去上海美术馆看双年展。于是临睡前祈祷明天不要下雨，因为这是我和月月的第一次外出。那天去上海美术馆看双年展的人好多，排队买票的人排成一条长龙。很感谢我的朋友，冒雨排队买票。
十点二十分，终于看到了月月。那天她穿一件橙色的小风衣，一双玫瑰红的小皮鞋，好漂亮。在整个参观过程中，我发现月月对于一些颜色鲜艳的物体还是挺感兴趣的，但是她对事物的看法和我们不一样，我们是看外部而月月就是想把东西弄开看其里面，就是那句话："透过现象看本质"。
整个参观过程，让我看到社会上还有很多人对这些特殊孩子不理解。当月月的一些举动有些过激时，旁人的眼中就会露出异样的眼光，他们的动作和言语中也会流露出对这些特殊孩子的歧视。我甚至听见一个二十岁左右的男孩子对同伴说："那孩子不正常"。这真的让我很伤心，如果说是一个四五十岁的人说这样的话，我或许还能理解，毕竟他们那个年代使他们对事物的看法有了局限，但是作为一个二十一世纪的大学生，说出这样的话，我很不能理解。其实我们不要求什么，只要他们能以平和的态度对待这些孩子。
参观完双年展，已经快一点了，我们一行五人在上海美术馆旁边的饭店里吃了点饭。吃饭的时候，月月很听话，但是不怎么爱吃东西，需要别人哄，比如对她说："月月，来我们吃青菜。看哥哥吃青菜，月月也吃青菜"、"小猫在吃，小猪在吃，月月也吃"。席间，我们又碰杯又握手，玩的不亦乐乎。月月真的很可爱，我们吃的时候她不怎么肯吃，但是等我们吃完准备走时，月月开始恋恋不舍的开始要吃了，还把调羹上的东西舔了又舔。吃完饭，要和月月到了，心里真是有万般的不舍，我和朋友一遍遍的叫着"月月、月月"，帮她整理小风衣和她挥手再见。
分别后，我和朋友决定要像她父母一样照顾月月，做她永远的保护伞。
志愿者弯弯和彭敏的活动情况
弯弯和彭敏联系的是傅傅（代名）小朋友。8月13日下午我们到达傅傅家里。傅傅今年九岁，在他父母的关爱和各方的努力下，已经是个看上去结实健康的孩子了。而且，9月份就要去学校读书啦。
首先开心的是我们一进门，就被傅傅的妈妈以为是放暑假的大学生，心中一阵窃喜，原来八年多的工作经历还没有让偶看上去有那么多的沧桑（这是闲话，呵呵）。傅傅的母亲为了他放弃了工作，在听她介绍傅傅的成长过程的时候，我们也觉得辛酸而感动。傅傅在三岁的时候被确诊为自闭症，六岁开始开口说话，现在已经会算算数题目了，还在学习钢琴和绘画，但是语文识字能力和理解能力还有些差距。由于开学按照年龄将直接进入小学二年级学习，傅傅的妈妈很着急。
面对这样的一个恢复状况很出色的小孩子，弯弯和彭敏却觉得压力很大，因为担心小傅傅进入正常的小学以后万一功课跟不上，会对他的情绪有影响，进而影响到他病情的好转。所以我们必须竭尽自己的能力帮助他。而傅傅的学习态度也很让我们感动，他不像妈妈要求的那样叫我们老师，而是喊我们姐姐，认真的跟着我们念课文，做题目。当然现在他还是在机械的重复，不能理解内容，但是那样的执着已经感动了我们这些生
活在浮躁都市当中的年轻人。
小傅傅喜欢看动画片，《猫和老鼠》，东视少儿频道哈哈俱乐部的节目；不喜欢西瓜，但是爱吃香蕉；喜欢被鼓励但是不喜欢被强制命令；喜欢整洁干净不喜欢零乱......有一点点破损的课本也要粘好再读，试卷上的错误要一一“订正”，改错的地方要擦的干干净净，所有的字一定要写在格子里面，纸屑一定要放到垃圾桶。也许有人觉得这是自闭症小孩的刻板，但是我仍然相信这是一种认真。傅傅对色彩很敏感，喜欢找有自己喜欢的色彩的页面去读，而不是按照课本的顺序......
在教他读书的时候，我们绘声绘色的描述红蜻蜓和花甲虫的故事，扇着双臂装作翅膀教给他如何认识小鸟和昆虫等的不同，一笔一划的示范文字的书写顺序......自己仿佛也回到了童年时代。最让我们感动的是小傅傅一边学习一边不时的说：姐姐，我们做完这页所有的题目才可以下课噢，我们把试卷上的错误全都“订正”才可以下课噢.......
唠叨了一堆，呵呵，还有很多感受，事务缠身来不及细细道来。希望大家以后彼此分享，彼此关注，彼此扶持，把我们所钟爱的事情坚持下去。本周六会再去小傅傅家的。
志愿者赵慧颖，王雯璐，陈亦聪及老公的活动小结
我这个迟迟没有行动的志愿者，今天终于完成了对傅小洁（代名）小朋友的第一次服务，收获很多，一回家就写总结啦~~~
傅小洁，女，六岁半，像一个中国娃娃一样可爱的小女孩。
因为行动比较晚，所以多费了些时间做准备。先是搜集一些相关的治疗资料和比较有名的治疗软件，加上慧颖妹妹提供了上次服务的宝贵的第一手资料，得以提前制定了一些针对小洁的服务方案；然后就是准备道具，如布娃娃、口琴、颜色鲜艳的项链，等等
；再然后就是在心里面模拟各种可能出现的场景，由此导致心情莫名紧张，睡不着觉。熬到早上六点多，我以非人道的方式将SANDY（偶的老公）从睡梦中拽醒，事后证明正是这位陪同人士发挥了关键性的作用。
我们进门时小洁正在她的小床上哭闹，她妈妈把她哄到客厅后，这个六岁的漂亮小女孩看见我们的第一反应并不是害怕，而是好奇。我立即把一个漂亮的KITTY猫送给她，她两手抱着，开始“喵喵”的对着它说话。我正在高兴开了个好头呢，她的玩兴就没了
，也不理会我们和她说话，就哭闹着回到了她的房间不肯出来。
傅妈妈进去哄了好一阵，小小洁仍旧不停的哭喊、撕扯床单。傅妈妈依照上次的经验，让我们在客厅等着，直到她停止哭闹再哄 她出来玩。我开始着急这样被动的等待要多久。这时候SANDY取出口琴，悄悄地走到小洁的房间门口，边吹口琴便走近她
。这个新奇的东西引起了小洁的极大关注，她马上停止了哭闹，在听了一小会儿口琴之后，就开始模仿SANDY的动作吹起口琴来！声音还挺响亮的呢！
从这一刻开始，他们俩就神奇的成了好朋友。SANDY开始和小洁说悄悄话、做游戏，小小洁甚至指着她的小床让SANDY也躺着和 她一起看识字书。如果SANDY说“来，小洁起床，哥哥抱抱”，小洁就会听话的从床上爬起来，扑到SANDY怀中
。我和傅妈妈目瞪口呆，没想到会进展的这么顺利。
小洁好像很喜欢SANDY，和他玩的时间最长。我只好更多的向傅妈妈了解情况，并教她使用治疗软件。接下来的很长时间 ，小洁都非常的高兴。我们把她带到客厅里玩，她还给我们表演了在两只水杯中来回倒水、拎两瓶葡萄酒、把看完的书一一放回储物框等
等。我们也抓住一切机会教她一些小知识。
但是，大概一个半小时之后，小洁的情绪突变，又在小床上哭闹起来，并且不要任何人靠近，还发狠的咬床单、哭闹。我们试了好多方法 ，都不管用。这时SANDY开始耐心的在她旁边哄她，还轻轻拍她的背，和她说些悄悄话，让小洁自己吹口琴
、听口琴的声音，慢慢的，她才又变得高兴起来，我教她把项链戴到手上、又取下来，做一些简单的动作。到我们要离开的时候 ，她已经又变得非常活泼了，还和我们一一拥抱、握手告别。
从小洁家出来后，我们都觉得和她玩耍的时间太短，有些舍不得。
今天总结的基本上是这么多。我们会依照她的具体情况和傅妈妈的阶段目标制定一些有针对性的服务方案。我们决心将服务坚持下去 ，尽可能的帮助小洁学会基本的生活自理，让这个小天使的生活能变得美好一些。
P.S：最后小小的感谢一下SANDY。他让这次服务取得了成功。
志愿者朱俊的活动小结
周六去了他们家，陈小华（代名）各方面都不错，不是自闭症患儿，普通智力障碍。有点像阿甘。:) 只是记性相对来说比较弱一点，但他会花上很多时间去学，所以有空去教他的朋友们，教的内容不要很多，因为他不容易记住的。
通过与他的交谈，觉得他在说话的组织能力方面还是不错的，思路很清晰，而且给我的感觉是那种很亲切很容易沟通的男孩子。但是由于生病的关系，所以没有受到正规的教育，只有小学文化程度，但是，他一直很刻苦学习，而且经常看报看新闻，还读了四大名著中的三本书。
昨天，我主要是教他26个英文字母，然后给他讲了些简单的常用单词和句子，通过一遍又一遍的反复读，最后效果不错，他说得很好，而且她妈妈还用录音机给录了下来。让他忘了再听。
后来，她母亲还向我提了点建议和需求： 1.希望我们的活动能继续搞下去，然后呢，最好能把政府的助残员、志愿者、还有那些需要帮助的人， 三方能更好的结合起来。
另外，陈小华需要一些 初中方面的书，如化学、生物、历史、地理方面的......
志愿者一晨、王献的活动小结
张小昊（代名）基本能听懂父母的指令， 有简单的反应。但完全没有注意力，眼睛直视不超过2秒钟，比较严重的多动症，两手一刻不停，能较稳定的抓住物体，
能在指导下完成简单动作。除了妈妈等音符，基本无表达能力。在要求下，可以简单发声。有简单的沟通愿望。
需要有人一直陪伴，出门也比较少。据了解去年才学会上厕所，应该没有什么自理能力。曾经在北京星星雨中心做干预训练几个月，略有效果。
简要经过：周日下午我和一晨到张小昊家，家中有他父母和奶奶。 听取了他父母的介绍。陪同他母亲做了一次简单的干预训练课，约30分钟。
然后和他父母一起陪他做了些简单的传球、跳绳游戏。
感受：张小昊的症状算是比较严重的，智力表现也比较低。好在他没有表现出对我们的排斥，干预训练也还算顺利。他的母亲受过一定的训练，教了我们不少方法。我觉得如果能持之以恒的给以训练，应该能够取得相当的进步。由于不久张小昊母亲要去上班，奶奶看不住他，所以在周一到周五的时间
非常需要有人陪护，最好是有干预训练培训基础的志愿者，
他父母希望能通过我们帮忙呼吁一下。周末他父母都在家，我们这些非专业人士也帮不上什么忙。在他父母在场的情况下，我们也没有机会了解孩子能否适应和陌生人的相处。
志愿者 朱雯瑜，徐春奕的活动小结
反馈：梅小任（代名），男，今年7岁。是马来西亚华侨。目前是在长宁区的辅读学校读书。最后强调一点，梅于仁小朋友可是个小帅哥呢。哈哈！
到了梅于仁家之后我们就和他的父母简单的了解了他的一些情况，目前阶段他会和别人有简单的沟通交流，但是不会复杂的语句。多动，喜欢看关于动物的dvd，也喜欢听古典音乐。
由于我们是第一次做这样的志愿者活动，没有什么经验。所以我们在他父母的指导下，陪着他画了些简单的图画和简单的运动。看得出他表现得很开心。我希望我们下次能够做的更好！
志愿者 连晨的活动小结
孙小明（代名）恢复得比较好。人很好动。曾在捐献时间5月20号的聚会上表演过唱歌节目，也是我们的志愿者呢。
反馈：今年14岁的孙小明从早年的自闭症中恢复的不错，现在和人交流、上街都没有大问题。但是根据孙妈妈的反映，明远在待人接物和说话礼仪方面还很欠缺，希望我能够在陪伴他的时候和他说话，一起进行活动，这样可以潜移默化地教授他一些东西。
我周日的主要活动是陪明远在电脑上看奥特曼。这是他最喜欢的活动了，据孙妈妈说已经迷恋奥特曼两三年了。我主要就是在看片子的过程中和他说话，同时也回答他的一些疑问，比如他会问我为什么奥特曼不是一上来就和怪兽打，为什么奥特曼一定要杀死怪兽而非"把它的好心变成坏心"。
这是第一次活动，我想我的主要目标就是建立信任感和熟悉感。和孙妈妈说好下次活动大约在两周以后，会和明远一起进行一些体育运动。
志愿者 张帆，姜颖的活动小结
反馈：1.汪小龙汪小辰（代名）因为读过九年的正常学校，所以智力发育比一般自闭症好很多。只是反映较慢，动手能力差。
2.性格内向，但看到志愿者会很开心。会笑会说话会主动提问。
3.志愿者可以引导孩子们做平常不会做的事情，帮助家长和孩子的沟通。
4.汪爸爸希望志愿者能够固定下来，频率多少无所谓。志愿者的突然离去对孩子或许也是一种打击。
5.建议服务汪小龙汪小辰的志愿者能多学学折纸等手工活，没手艺就没饭吃呀。呵呵。另外，能教他们画画也是很好的选择
志愿者 刘英丹，马静的活动小结
时小皓（代名）年龄6岁，去年去过青岛的一家自闭儿童专业学校培训了一年（具体校名我忘了，记性比较差）。2岁前正常活泼可爱，后来开始退化，变得话也不会讲，每天苦闹。据说有重金属中毒（小时候打疫苗和日常生活时进入体内汞等重金属未能排除体外），去过香港看病，现在在服药排毒。现在逐渐好转中。小皓长得圆头圆脑满可爱的。强烈地喜欢出门玩。我们刚到的前半部分时间里，一直闹着要出门玩，很难安静下来。我感觉小皓还是很明白我们的语言和意思，但是
注意力难集中、多动、精力旺盛、不愿意表达，这应该是自闭症儿童的一种表现。 :)
小皓小朋友的父母很爱他，他爸爸在有意识地锻炼他说话，并尽量给他提供治疗。还是一个幸福的自闭症儿童。父母真不容易。
很多志愿者都在每隔一月甚至更频繁地持续看望他们结队的小朋友，他们的业余时间也因此变得更加丰富。更多文字和信息，请参看http://www.1jia1.org/detail.php?action=showrequest&id=265
特殊孩子家长志愿者服务之家，是2006年由智障和自闭症人士及其家长，有关专业人士，各类职业人士和大学生组成的民间志愿团体，是一家专门从事于为智障/自闭症人士及其家庭，自闭症早期干预机构及为其他相关社会福利机构提供服务的非营利性组织。所有讨论、历届志愿者反馈都集中在这里了：
http://groups.google.com/group/lonelystars。如果希望了解更多，请给我们来信：admin
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